Lito Sousa inicia tratamento inédito contra doença rara

Mila Seidl, esposa de Lito Sousa, compartilhou nas redes sociais que o influenciador de 59 anos iniciou o tratamento com o medicamento experimental ALN-6457 para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Diagnosticado em agosto com a enfermidade rara e degenerativa, o especialista em aviação é o primeiro ser humano no mundo a receber essa substância, importada em uma operação de urgência no início de outubro.

Segundo Mila, ainda não há novidades sobre a evolução do quadro clínico do marido, seja de melhora ou de piora. Ela ressaltou a necessidade de paciência diante do descompasso entre a agressividade da doença e a ação da terapia. “Enquanto o remédio leva semanas para atingir o ápice do efeito, a doença avança em semanas, então a gente tem dois timings ali completamente diferentes acontecendo”, desabafou.

O tratamento do influenciador continuará em regime domiciliar, mas Mila esclareceu que isso não significa que ele tenha recebido alta médica hospitalar definitiva. O acompanhamento rigoroso é coordenado pelo Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, instituição que solicitou à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) a autorização excepcional para a importação e o uso compassivo da substância.

A liberação do ALN-6457 pela agência reguladora ocorreu em 4 de setembro, sob caráter de extrema excepcionalidade. A Anvisa levou em consideração que a DCJ é uma patologia provocada por um príon — uma proteína anormal altamente resistente — e que possui evolução rápida, letal e irreversível. Como o medicamento ainda está em fase pré-clínica, sem testes anteriores em humanos, e não possui representante legal ou patrocinador no Brasil, o processo exigiu uma importação por pessoa física para uso individual.

Agora, a família e a equipe médica monitoram de perto a resposta do organismo de Lito Sousa ao composto importado. Diante da velocidade com que a doença neurológica progride, as próximas semanas serão cruciais para que os médicos avaliem a eficácia do tratamento inédito e definam os rumos da assistência ao paciente em sua residência.